脊髄性筋萎縮症（SMA）の遺伝子疾患で亡くなった娘の親が非難にさらされています。女の子の名前はマッケンジーです。脊髄性筋萎縮症のために約７か月でこの世を去りました。
親には娘の死を無駄にしたくないという気持ちがあったと推測されます。娘の死後、オーストラリアでは前例がない出生前遺伝子検査が無料で実現されるようにと地方議員や国会議員に懇願してまわりました。
夫婦の努力は実を結び、来年から二千万ドルがつぎ込まれて出生前遺伝子検査が始まることになりました。まずは１万組のカップルが遺伝子疾患につながりうる500の遺伝子の検査を受けることができるようになるそうです。
しかし、この夫婦の行動を快く思わない人たちがSNSで辛辣な言葉を浴びせています。
「この親はナルシストだ。」
「死んだ子供を使って売名行為をしている。」
「私は遺伝子検査なんてやらない。どんな子供であっても私はその子供を受け入れる。」
「あなたの不平不満は聞きたくない。たまたまそういう病気にあたっちゃったのよ。」
確かにこの夫婦はいろいろな形でメディアに登場して、遺伝子検査の必要性を実体験から語っていたのでしょう。夫婦の名前が世の中に知れ渡ったのは事実です。
夫婦は「マッケンジーがいなければよかったといっているのではない。マッケンジーとの７か月と10日は何事にも代えがたい。それとこれは切り離して考えるべきだ。」と述べています。
